有新進(jìn)展！蔡磊與漸凍癥抗?fàn)幍?年：?jiǎn)位驖u凍癥藥物已經(jīng)實(shí)現(xiàn)突破，3年前絕望的患者，現(xiàn)在有些可以活下來(lái)

發(fā)布時(shí)間：2025-06-23

 6月21日是世界漸凍人日。 當(dāng)晚，漸凍癥“斗士”蔡磊發(fā)微博稱，“單基因漸凍癥藥物已經(jīng)實(shí)現(xiàn)突破，三年前都是絕望必然死去的患者，現(xiàn)在有的可以活下來(lái)，這是中國(guó)科技的力量，是國(guó)家支持、社會(huì)關(guān)懷、患者團(tuán)結(jié)的結(jié)果。” 圖為蔡磊發(fā)文截圖 據(jù)新華社報(bào)道，今年是蔡磊與漸凍癥抗?fàn)幍?年。 2019年秋，41歲的蔡磊被確診為漸凍癥。漸凍癥是一種原本并非廣為人知的慢性神經(jīng)性疾病，面對(duì)從未有過(guò)治愈案例的絕癥，大多數(shù)病友選擇放棄掙扎，只想讓自己活得更輕松一些。 但蔡磊卻選擇常人不敢做的事——攻克漸凍癥，不惜一切向絕癥發(fā)起挑戰(zhàn)。 圖為蔡磊去年接受采訪畫面 科研需要的大量資金是第一道難關(guān)。他四處奔走，尋求企業(yè)和社會(huì)各界的支持。“每天都在被拒絕，沒(méi)想到資金用得這么快，但我從未想過(guò)放棄。”蔡磊曾說(shuō)。 一邊解決資金問(wèn)題，一邊克服組建科研團(tuán)隊(duì)新挑戰(zhàn)。僅在2024年，在多方力量支持下，他們成功推動(dòng)10條藥物管線進(jìn)入臨床階段，發(fā)起成立的“漸愈互助之家”目前已觸達(dá)1.5萬(wàn)名漸凍癥患者。他發(fā)起漸凍癥動(dòng)物實(shí)驗(yàn)基地，利用SOD1、TDP-43型小鼠，大幅加快了藥物測(cè)試速度，快速驗(yàn)證藥效。 蔡磊發(fā)起的“漸愈互助之家”目前已觸達(dá)1.5萬(wàn)名漸凍癥患者 2022年9月，蔡磊宣布：志愿捐贈(zèng)自己的遺體和腦脊髓組織。約1000位病友隨他一起簽署遺體捐贈(zèng)書。 如今，越來(lái)越多的好消息傳來(lái)。蔡磊合作推動(dòng)的一款針對(duì)部分基因型的藥物，已進(jìn)入一期臨床階段。 “三年前都是絕望必然死去的患者，現(xiàn)在有的可以活下來(lái)，這是中國(guó)科技的力量，是國(guó)家支持、社會(huì)關(guān)懷、患者團(tuán)結(jié)的結(jié)果。”蔡磊說(shuō)，中國(guó)漸凍癥藥物研發(fā)的速度和數(shù)量正跑向世界前列。 這次“破冰”，讓一小部分患者進(jìn)入“有藥可用”的新階段。但萬(wàn)幸中的不幸——蔡磊的病因并不屬于這一“基因型”，他活得愈發(fā)吃力。 此前5月18日，蔡磊獲得了“全國(guó)自強(qiáng)模范”稱號(hào)。 據(jù)北京衛(wèi)視報(bào)道，獲表彰后，蔡磊用眼控儀寫下感言：“獲此榮譽(yù)，我非常激動(dòng)，超過(guò)我過(guò)去所有的榮譽(yù)。這是對(duì)我的鼓勵(lì)，更是對(duì)和我一樣千千萬(wàn)萬(wàn)的漸凍癥罕見(jiàn)病群體的關(guān)懷。堅(jiān)持努力，決不放棄，面對(duì)艱難，開創(chuàng)美好！” 蔡磊目前已無(wú)法獨(dú)立站立和行走 2024年12月30日，蔡磊已經(jīng)沒(méi)法獨(dú)立站立和行走，說(shuō)話模糊不清。在央視新聞首臺(tái)AIGC晚會(huì)《AI奇妙夜》上，他借助AI技術(shù)完成了一場(chǎng)特殊的演講—— “近兩年，漸凍癥的攻克借力人工智能，找到了更多治療的新靶點(diǎn)，篩出了不少有潛力的藥物。去年（指2023年）我試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音，非常興奮。生命在倒計(jì)時(shí)，與其等死，不如戰(zhàn)斗！” 來(lái)源 | 中國(guó)青年報(bào)、新華社、北京衛(wèi)視、長(zhǎng)安街知事 責(zé)任編輯：戴麗麗_NN4994